В Казахстане живет мальчик-«старик» с редким синдромом вялой кожи (7 фото)

В Казахстане живет мальчик-"старик" с редким синдромом вялой кожи (7 фото)

Шестилетний Ернар Алибеков, живущий в Астане (Казахстан) страдает от редкого и тяжелого заболевания под названием синдром вялой кожи.

При этой патологии соединительных тканей кожа теряет свою эластичность и начинает свисать складками. Хуже всего это отражается на лице и особенно у детей.

Ернар родился вполне здоровым ребенком, но вскоре его матери Зибенсе сообщили, что у младенца порок сердца, а спустя два месяца она стала замечать на его лица необычные складки.

«При беременности все было нормально. Врачи считают: проблема в том, что мы с мужем дальние родственники», — говорит З. Алибекова.

Далее процесс «старения» лишь усугублялся и в том числе распространился на внутренние органы. Лечение обходилось в большие суммы и родителям ребенка пришлось даже продать свое жилье и переехать на окраину.

В Казахстане живет мальчик-"старик" с редким синдромом вялой кожи (7 фото)

Когда Ернару исполнился год, к его диагнозам добавилась бронхиальная астма тяжелой степени,  гипотиреоз и другие осложнения. Впоследствии за четыре года мальчик перенес 3 операции, а из-за невозможности купить дорогие лекарства матери мальчика приходилось постоянно просить деньги у благотворителей.

Фото из инстаграма Ернара

В Казахстане живет мальчик-"старик" с редким синдромом вялой кожи (7 фото)

В Казахстане живет мальчик-"старик" с редким синдромом вялой кожи (7 фото)

Когда ей порекомендовали ехать на лечение в Москву, Зибенса отказалась, так как у нее не было на это средств. Но потом она решилась создать Ернару аккаунт в инстаграме и таким образом собирать деньги.

На днях Ернара прооперировали в Алматы, ему сделали операцию на веках. Кожа век ребёнка сильно растянулась и ресницы стали врастать в кожу.

В Казахстане живет мальчик-"старик" с редким синдромом вялой кожи (7 фото)

Операцию, деньги на которую удалось собрать благодаря щедрым людям, провели специалисты Казахского научно-исследовательского института глазных болезней. Она обошлась в 112 тысяч тенге (более 300 долларов).

«Мы всем благодарны. Наш основной диагноз «синдром вялой кожи» не лечится, но, чтобы улучшать состояние, нам нужно постоянно поддерживать лечение и получать реабилитацию», — написала Зебинса.

В Казахстане живет мальчик-"старик" с редким синдромом вялой кожи (7 фото)

Не смотря на целый букет болезней, Ернар, как и любой ребенок радуется простым вещам и хочет жить полноценной жизнью. В следующем году он уже должен пойти в школу.

В Казахстане живет мальчик-"старик" с редким синдромом вялой кожи (7 фото)

Другие статьи:
Интернет журнал НЛО МИР

Всего комментариев: 0

Оставить комментарий

*

code

Редакция рекомендует

close
x