Лепра, иначе именуемая проказой, имеет и множество других названий: болезнь Святого Лазаря, черная немочь, скорбная болезнь, ленивая смерть. А также этот недуг называют болезнью Хансена (Гансена) — по имени норвежского врача, обнаружившего в XIX веке и описавшего ее возбудителя.

Прокаженным не дозволялось проживать вместе с остальными людьми. Их навеки изгоняли из городов и ссылали в своеобразные приюты или колонии. И в статье мы расскажем о том, что это такое — лепрозорий, и в чем его особенности.

Лепрозорий

Лепрозо́рий (от позднелат. leprosus — прокажённый, от др.-греч. λεπρη — проказа) — специализированное лечебно-профилактическое учреждение, занимающееся активным выявлением, изоляцией и лечением больных лепрой (проказой). Лепрозорий также — организационно-методический центр по борьбе с проказой.

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Лепрозории организуют в эндемичных зонах и обычно в сельской местности. В состав лепрозория входят стационар, амбулатория и эпидемиологический отдел. Больным предоставляются жилые дома, они имеют подсобные хозяйства для занятий сельскохозяйственными работами и различными ремёслами. В зависимости от типа и тяжести заболевания больные пребывают в лепрозории от нескольких месяцев до нескольких лет. Обслуживающий персонал обычно проживает также на территории лепрозория в зоне, условно отделённой (например, зелёными насаждениями) от зоны проживания больных.

В развитых странах на сегодняшний день не практикуется помещение больных в лепрозории.

В России

В Российской Федерации в настоящее время действуют четыре лепрозория:

  • Научно-исследовательский институт по изучению лепры Федерального агентства по здравоохранению — г. Астрахань  ;
  • Сергиево-Посадский филиал Государственного научного центра дерматовенерологии Федерального агентства по здравоохранению (прежде Научно-исследовательская лаборатория иммунохимиотерапии лепры [НИЛИЛ]) — Московская область, Сергиево-Посадский район, Березняковское сельское поселение, пос. Зелёная Дубрава  ;
  • ФГУЗ Терский лепрозорий — Ставропольский край, Георгиевский район, пос. Терский  ;
  • ГУЗ Лепрозорий департамента здравоохранения Краснодарского края — Краснодарский край, Абинский район, пос. Синегорск  .

Культурный след

  • В повести Стругацких «Гадкие лебеди» т. н. «мокрецов» содержат в лепрозории, подозревая в них некую генетическую инфекционную болезнь.
  • Роман Георгия Шилина «Прокажённые» повествует о жизни в советском лепрозории.
  • Книга воспоминаний Че Гевары «Путешествие на мотоцикле» — в ходе путешествия по Южной Америке молодые друзья Че Гевара и Альберто Гранадо гостят и работают в лепрозории.
  • Джек Лондон упоминает и описывает лепрозорий на гавайском острове Молокаи. В основе сюжета его рассказа «Кулау-прокаженный» — борьба больных лепрой гавайцев против насильственной отправки на Молокаи.
  • В лепрозории происходит действие романа Грэма Грина «Ценой потери».
  • В рассказе Артура Конан Дойля «Солдат с побелевшим лицом» (сборник «Архив Шерлока Холмса») предполагаемая проказа послужила причиной тайной изоляции Годфри Эмсворта, участника англо-бурской войны. Шерлоку Холмсу удаётся с помощью врача поставить верный диагноз — ихтиоз.
  • Современная английская писательница Хислоп, Виктория издала в 2005 году ставший бестселлером роман Остров (The Island), действие которого происходит до, во время и сразу после Второй мировой войны на Крите и на островке Спиналонга, где в эти годы располагался лепрозорий.
  • В стихотворении «Раковина» М. Цветаевой есть следующие строки:

В нумизматике

  • Существует ряд монет, бывших в обращении на территории лепрозориев.

В музыке

  • У российской рок-группы «Крематорий» есть песня «Лепрозорий».
  • Альбом Leprosy американской дэт-метал-группы Death 1988 года.

В кино

  • «Че Гевара: Дневники мотоциклиста» — экранизация дневников Че Гевары и Альберто Гранады.
  • Упоминается в фильме «Блеф» (диалог Феликса и Филипа Бэнга): «Тебя уже выпустили из лепрозория?» — «Нет… Я сбежал.»

Жители лепрозория

Еще недавно дворником НИИЛ работал Наганбай (фамилий пациентов в этом репортаже не будет, их озвучивать не принято). Человек с первыми в России пересаженными бровями. По национальности — каракалпак (представитель тюркского народа, основное место проживания — Республика Каракалпакстан в составе Узбекистана в дельте Амударьи. — Прим. ред.).

История его для XX века выглядит дико. В возрасте 11 лет у Наганбая появилось несколько пятен на лбу, а потом выпали брови — характерный признак лепры. Увидев это, соседи заставили отца мальчика вывести его из села, вырыть яму и держать там, передавая еду через деревянную решетку. Потом из города приехал дядя, долго ругался матом и увез парня лечиться в город.

Было это в 1940-х, в арсенале врачей как раз появились эффективные против проказы препараты сульфонового ряда. И к 20 годам Наганбая признали незаразным и выписали. Но пациент твердо заявил, что без бровей никуда не поедет. И тогда один астраханский хирург пересадил ему волосяные фолликулы с головы. Брови получились как настоящие, разве что продолжали расти. Так что их каждую неделю приходилось подстригать ножницами.

А Наганбай так и остался в лепрозории, женился на другой пациентке и практически до самой смерти, наступившей в преклонном возрасте, убирал территорию.

При своевременном лечении и хорошем уходе больные лепрой живут, в среднем, 82 года — подольше здоровых соотечественников.

В современной России сложно встретить прокаженного с классическим «львиным ликом». Утолщенная кожа, борозды на лбу, отвисшие мочки ушей, выпавшие брови, провалившиеся носы, — все эти характерные изменения внешности возникают у больных на поздней стадии лепры, если их не лечить. Но обычно они все-таки попадают к врачам раньше. Обычно, но не всегда.

Тлекабл родом из небольшого села в Астраханской области. Он считает, что заболел еще в армии в 1977 году. Тем не менее, до 2017-го его лечили от чего угодно, только не от проказы. И нейродермит подозревали, и на рак проверяли.

— У меня правая бровь выпала и уши стали, как у слона, — вспоминает Тлекабл.

Наконец, кто-то из дерматологов догадался направить его в НИИЛ. Тут сделали биопсию кожи, посмотрели в микроскоп и увидели характерные красные палочки.

— Еще надо было уговорить Тлекабла остаться у нас, ведь сейчас больных лепрой не лечат принудительно. Но мы договорились, — говорит Юлия Левичева, заведующая клиническим отделением НИИЛ, то есть собственно лепрозорием.

Теперь уши у Тлекабла такие же, как у всех, бровь не бросается в глаза. Обычный немолодой мужчина с морщинистым лицом. Для окружающих он тоже не заразен. Но, увы, проказу выявили у его дочери, она сейчас в числе активных больных. Под большим подозрением и 12-летний внук Тлекабла.

Старейший пациент Иван Дмитриевич впервые сюда попал в 1948 году прямо из училища в Ахтубинске. Он даже, в отличие от 70% больных, примерно знает, от кого заразился.

— Видимо, от соседей Котовых подхватил — они потом тоже здесь лечились. У них мать болела. Жили бедно, пили с ними из одной чашки, — вспоминает Иван Дмитриевич.

Так и прошла вся жизнь по лепрозориям: в Астраханском и в Терском, что в Ставропольском крае. Там Иван Дмитриевич строил новые корпуса и впервые женился. Точнее, просто жил с женщиной в одной палате, потому что больных лепрой тогда еще не расписывали. Потом вернулся сюда и женился уже окончательно на другой пациентке. Супруга умерла несколько лет назад, и Иван Дмитриевич остался в палате один.

Палата шестиместная, но соседи с ним не уживаются. Дело в том, что неугомонный Иван Дмитриевич встает в 4 утра и наводит порядок. Потом надевает сомбреро (подарок Юлии Левичевой) и идет греться на солнышке. Главное украшение палаты — огромный телевизор. Иван Дмитриевич купил его на сэкономленную пенсию, чтобы смотреть «Играй, гармонь любимая».

Сам он когда-то тоже был гармонистом.Теперь не может нажимать на клавиши — с годами лепра вызывает контрактуру суставов в пальцах. На ногах ситуация и того хуже. На ежедневном осмотре Иван Дмитриевич обнажает ступню и показывает деформированные, как будто свалявшиеся в комок, пальцы. У пациентов они не отваливаются, как принято думать, а мутилируют — кости фаланг рассасываются в организме. Вот так, несмотря на все лекарства, подавленная вроде бы болезнь год за годом, десятилетие за десятилетием понемногу берет свое.

А вот Виктор Александрович — крепкий пожилой мужчина в клетчатой рубашке. Такого встретишь в магазине, внимания не обратишь.

— У меня до сих пор родные знают, что я болею, а сноха нет, и не дай Бог, что узнает, — признается он. — Кстати, руки у меня ничего не чувствуют ниже локтя, а ноги — ниже колен.

Проказа поражает нервы. Поэтому вечный бич пролеченных больных — ожоги и незаживающие язвы. Не чувствуя боли, они постоянно ранят себя.

Иван Дмитриевич, и Тлекабл, и Виктор Александрович, да почти все нынешние пациенты лепрозория — уроженцы Астраханской области. Здесь чаще всего в России выявляют проказу. Именно поэтому в 1926 году на месте загородного сада «Богемия» построили крупнейший в СССР клинический лепрозорий. А в 1948-м на его базе создали НИИЛ, главное научное учреждение по изучению этой болезни.

Еще в России есть три лепрозория. Один — уже упомянутый Терский, где лечатся больные с Северного Кавказа, другой — Абинский на Кубани, для местных уроженцев. И, наконец, маленький лепрозорий в Сергиевом Посаде для жителей всей остальной страны.

Поселок в городе

— Как-то мы, три молодых парня, оделись красиво, махнули через забор и пошли гулять в город. И встретили там нашего врача. Она давай орать, народ собрался. Мы говорим: сумасшедшая какая-то, про прокаженных каких-то кричит, слюной брызжет. Из дурдома, наверное. В результате ее задержали, а мы спокойно ушли, — с улыбкой вспоминает Виктор Александрович.

Он не просто ходил в самоволку, но и несколько раз сбегал. Один раз его нашли и водворили обратно только через три года после побега. Лепрозорий не был похож ни на тюрьму, ни на психиатрическую клинику, скорее на маленький поселок в большом городе, отделенный от Астрахани забором.

Здесь жили 300 человек со всей страны. Люди самые разные, объединенные только общей болезнью. Ученый-энтомолог с мировым именем, подхвативший лепру где-то в Африке. Рыбак. Сантехник. Директор сельского клуба — один из институтских коридоров до сих пор украшен его наивными репродукциями Айвазовского. Учительница, которая после выписки на амбулаторное лечение многие годы работала инспектором областного отдела народного образования. Молодая пара, познакомившаяся здесь, получившая заочное образование и сейчас занимающая приличные должности в местном «Газпроме».

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

— Народу много было: танцы, футбол, волейбол, — вспоминает Иван Дмитриевич.

Если семья решала рожать, ребенка на первые несколько лет отбирали в детские дома. Считалось, что это для его же блага, чтобы от родителей не заразился. Тем не менее, у большинства нынешних пациентов есть дети и внуки за оградой лепрозория.

— В прошлом году две бабушки 86 лет поссорились, буквально разнимать пришлось. Все из-за того, что одна у другой Петьку-гармониста увела. А Петька этот уже лет 40, как умер, — рассказывает Юлия Левичева. — А как они тут сплетничают друг о друге! «Вот та, якобы хорошая, а сыновья у нее от разных мужей. Она одного в Терском лепрозории бросила и сбежала к другому в Абинский». Чего тут только не наслушаешься!

Пациенты работали в мастерских: сапожной, швейной и столярной. По выходным смотрели кино в клубе и пели в самодеятельности. Имелся магазин с очень хорошим, кстати, распределением. Даже в самые дефицитные годы там никогда не пропадала колбаса. Была и тюрьма — единственное в СССР место для больных лепрой преступников.

— Астраханцы чаще сидели за браконьерство, пациенты из Средней Азии — за марихуану. Последнего заключенного амнистировали в 1985 году, к 40-летию Победы. Он был участником войны, его история — настоящая человеческая трагедия, — вспоминает Виктор Дуйко. — Сам он был инженер, директор рыбного хозяйства. Очень положительный, простой мужик, добрый, скромный. Но не повезло с сыном — баловень, алкаш, мать избивал, требовал деньги на опохмел. В один такой момент отец не выдержал, ударил ножом и попал в сердце. Восемь лет просидел.

А тюрьма и сейчас стоит — заброшенное здание за покосившимся деревянным забором.

Иногда кажется, что время здесь вообще остановилось. Вокруг — почти центр Астрахани. Со всех сторон выросли многоэтажки. А тут по-прежнему крохотные почти деревенские домики: лаборатории, хозяйственные постройки, гостиница для аспирантов и ординаторов. Один корпус, синий с белыми колоннами, сохранился еще со времен сада «Богемия». Когда-то на первом этаже было казино. А теперь тут живут незаразные больные.

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

За забором — большой город, а тут огромный сад с клумбами, беседками, с самыми разными сортами роз, за которыми очень любит ухаживать Виктор Александрович. Для директора НИИЛ благоустройство — предмет гордости. Еще в 1990-х тут были пустыри, а часть территорий использовалась под автостоянку. Охранникам почти официально разрешали подрабатывать, паркуя за деньги машины жителей соседних домов.

— Ворота были сварены из железных спинок кроватей. Как на какой-нибудь сельской МТС! Вместо шлагбаума натягивали трос. Когда я говорил охранникам, что створки будут открываться автоматически, только на кнопку нажми, они думали, что я издеваюсь, — вспоминает Виктор Дуйко. — А мы поставили эти ворота!

Больные гуляют в саду, придерживаются особой высокобелковой диеты, ходят на физиотерапию — это способ облегчить жизнь и остановить прогресс заболевания. Есть небольшая молельная комната, куда на двунадесятые праздники приходит священник. Долгие годы это был отец Илья, который сейчас окормляет Каспийскую флотилию.

— Не все здесь верующие и не все православные, максимум за один раз я причащал 12 человек. Конечно, сразу вспомнились евангельские десять прокаженных мужей. Только из них лишь один выразил благодарность, а здесь были благодарны все, — рассказывает священник. — Эта болезнь многих пугает, но люди в лепрозории живут нормально и так радуются жизни, как, бывает, и у здоровых не увидишь. Сам я сюда идти никогда не боялся. Это как служить в любой другой больнице.

Бояться вроде и нечего. Конечно, сотрудники НИИЛ не сразу привыкают здороваться с неактивными пациентами за руку (а если не здороваться, те ужасно обижаются). Один из охранников признавался мне, что здороваться-то здоровается, но потом сразу протирает руку спиртом. Но в медицинской литературе нет официально зарегистрированных случаев заболевания у медперсонала.

Впрочем, есть одна особенность, о которой рассказывают почти все, кто давно здесь работает. Через год-два начинается боль в локтях, как раз там, где проходят нервы, а именно их и поражает лепра.

— Когда у меня это случилось, я очень испугалась, — признается Юлия Левичева. — Но ни потери чувствительности, ни каких-то дальнейших последствий не было. Боль прошла, и все тесты у меня отрицательные. Видимо, организм так адаптируется к инфекции.

Загадки проказы

Многое за века изучения лепры так и не удалось выяснить окончательно. Например, ученые только подбираются к ответу на самый волнительный вопрос: почему одни болеют проказой, а другие нет. Были в XIX веке самоотверженные врачи, пытавшиеся привить себе болезнь, но так и не заболевали. Статистика говорит, что серьезно рискуют при контакте с больными не больше 2% людей.

Современные исследования показывают, что риск заразиться лепрой напрямую связан с генами тканевой совместимости. Это такая система в нашем организме, по которой лейкоциты распознают свои и чужие клетки. Ее обычно исследуют в трансплантологии, потому что именно от совпадения по генам тканевой совместимости зависит успех пересадки органов или костного мозга. В НИИЛ даже знают, какая комбинация этих генов наиболее уязвима для проказы.

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

— У европейцев она встречается редко. Думаю, что это связано как раз с тем, что многие века прокаженным не позволяли иметь детей. Возможно, именно поэтому, еще до появления эффективных препаратов в 1940-х, число больных в Европе пошло на спад, — рассуждает ведущий научный сотрудник НИИЛ Людмила Сароянц. — А вот в Бразилии никто это не контролировал. И там среди больных лепрой часто встречается все та же европейская комбинация.

По популяционной предрасположенности к проказе Людмила Сароянц в свое время защитила докторскую. Теоретически, на основании этих данных, можно разработать тесты на предрасположенность к лепре для тех, кто контактирует с инфекцией, и для семей больных. Но пока таких тестов нет нигде в мире.

Также ни в одной из стран не смогли создать вакцину от лепры. Хотя в 1980-е в НИИЛ много над этим работали и даже покупали для опытов броненосцев из США по 200 долларов за штуку. Эти американские млекопитающие отличаются низкой температурой тела. Потому и оказались едва ли не единственными, кроме людей, восприимчивыми к микобактерии лепры живыми существами. Обнаружили это их свойство почти случайно, когда лепрологи перебрали уже почти всех доступных подопытных животных. А в 1975 году оказалось, что броненосцы болеют проказой и в дикой природе.

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Недавно выяснилось, что есть еще два вида, подверженных болезни: красная белка и обезьяна черный мангобей. Но и те, и другие редки и не то чтобы многочисленны. Так где лепра обитает в природе?

Больше всего больных в дельтах больших рек. В США главный эндемичный регион — низовья Миссисипи, у нас — волжская дельта в Астраханской области и дельта Лены в Якутии. На постсоветском пространстве — низовье Амударьи и Сырдарьи.

— Индийские ученые Гапрабарти и Дастидар наложили карту распространения лепры на схему нефтегазовых месторождений и получили практически полное совпадение. Теперь они пытаются доказать, что микобактерии как-то причастны к переработке углеводородов. Другие индийцы установили, что лепра обитает в свободно живущих амебах, — рассказывает научный сотрудник НИИЛ Михаил Юшин.

Но у него собственная теория. Михаил Юшин убежден, что лепра может выживать в почве и без амеб. Он проводил эксперимент, при котором микобактерии оставались живыми, даже будучи высушены на 13 месяцев. И могли заразить мышь. Это был самый длинный из серии экспериментов, а вся серия затянулась на 10 лет.

Как заразить мышь, если мыши не болеют? Все просто: лепру можно привить животному на лапку. Дальше болезнь не пойдет, но лапка распухнет, а со временем высохнет. При этом даже у мышей инкубационный период тянется долго, оттого и эксперименты такие длинные, а высокий научный рейтинг на них набрать крайне сложно.

Кстати, у человека с момента заражения до первых проявлений болезни может пройти 5, 10 и даже 40 лет. Все это позволяет проказе легко преодолевать государственные границы.

Поэтому еще одна разработка НИИЛ — тест-системы для массового скрининга иностранных мигрантов и населения Астраханской области.

— На рынке есть только немецкие тест-системы, но они разработаны не для медицинского, а для научного применения, и что еще важнее — для них требуется биопсия тканей. А наши системы неинвазивные. Достаточно мазка из носа, — рассказывает Людмила Сароянц.

Причем российские тесты оказались и чувствительнее, и специфичнее немецких. Сколько они будут стоить при массовом производстве, ученые сказать затрудняются. В НИИЛ их запатентовали 3 года назад, но в производство так и не пустили.

Самое поразительное, что среди здорового населения есть значимая доля людей с антителами к лепре. Уже много лет сотрудники НИИЛ исследуют образцы с Астраханской станции переливания крови, по 200–300 в год. Теперь благодаря эпидемии COVID-19 все знают, что инфекции вызывают выработку иммуноглобулинов класса G, которые говорят о перенесенном в прошлом заболевании, и иммуноглобулинов класса M, свидетельствующих о болезни, которая пока в разгаре. Так вот, у обычных астраханцев часто попадаются и те, и другие антитела к лепре!

— Примерно у 5–7% образцов превышены иммуноглобулины G, а у 2–3% — иммуноглобулины M. Превышение относительно нормы незначительно, но по-хорошему всех этих доноров надо обследовать, — рассказывает Людмила Сароянц. — Конечно, это связано с тем, что у нас эндемичный по лепре регион. Для сравнения в 2012–2014 годах мы исследовали образцы крови самарских доноров, и в них антитела к лепре были единичны.

Новая волна

Еще в 1990-х Всемирная организация здравоохранения обещала искоренить лепру к 2000 году. Но получилось это исключительно на бумаге.

— ВОЗ сейчас регистрирует только активных больных, которые выделяют палочки лепры и опасны для окружающих. Шесть месяцев пролечили — вычеркивают, — объясняет Виктор Дуйко. — Но эти же люди потом возвращаются с рецидивами. Такие пациенты должны получать профилактическое лечение всю жизнь.

— Из-за изменений подсчета число больных лепрой в мире сократилось с 16 млн в 1990-х годах до 200 тысяч в 2000-х, — добавляет Михаил Юшин.

Из этих двухсот примерно 150 тысяч приходится на Индию, 30 — на Бразилию. Дальше идут Индонезия, африканские страны. Из «Большой семерки» лидер по проказе США — там выявляется примерно 300 новых случаев в год.

— По России сейчас зарегистрированы 202 больных лепрой, из них 122 — в Астраханской области, 34 — в Ставрополье, 29 — в Краснодарском крае, 5 — в Ростовской области. По всей остальной стране — 12 человек, — рассказывает Михаил Юшин.

Все это многократно меньше показателей позднего СССР. Там еще в 1990 году числилось 5 тысяч больных лепрой. Из них 2 тысячи приходились на Казахстан, 1800 — на Узбекистан и более тысячи — на Астраханскую область. В год выявляли по 200–250 новых случаев. Но сейчас выявлять просто некому.

В 1970-е, например, практиковались подворные обходы — в селах эндемичных по лепре районов выявляли болезнь на ранней стадии. У каждого заболевшего проверяли родственников и контактных лиц. А найдя в деревне один случай проказы, односельчан собирали в клубе и читали большую лекцию о болезни и путях ее передачи. Каждый врач лепрозория должен был прочесть в год четыре лекции в организациях, в школах, вузах.

— Теперь нам не выделяют средств на обследование в селах. Только на лечение больных. Поэтому мы, конечно, проверяем контактных лиц, но за свой счет, — объясняет Юлия Левичева. — На масштабную работу денег нет, и я уверена, что мы просто не выявляем многих больных. Я сама как-то встретила в общественном транспорте незнакомого человека с откровенными признаками лепры. Притом, что всех наших амбулаторных пациентов я знаю в лицо. А в прошлом году мы обучили распознавать лепру врачей Калмыкии и тут же получили оттуда двоих новых пациентов.

Заболеваемость, а может просто выявляемость, постепенно растет. В 2000-х в России обнаруживали одного, максимум двух новых лепробольных в год. А за 2017–2019 годы в поле зрения НИИЛ попало 10 новых пациентов, плюс у троих старых начались рецидивы.

Среди заболевших есть молодые. Это дочка Тлекабла и две сестры из Чечни, у которых уже началась перфорация носовой перегородки.

— Все эти новые случаи — тревожный признак, — считает Юлия Левичева. — Ведь те, кого мы видим сейчас, заболели не позже, чем за 8 месяцев до этого.

И сколько сейчас ходит больных людей, у которых лепра есть, но еще не проявилась, сказать невозможно.

По мнению сотрудников НИИЛ, плохо проверяют и людей, въезжающих в страну. Пример тому — пациент из Москвы, поступивший пять лет назад. Трудовой мигрант из Средней Азии работал в столице на строительстве больницы. У него была незаживающая язва на подошве, ее долго лечили всякими мазями, а о проказе даже не думали. Потом, когда он все-таки попал в руки специалистов, оказалось, что у него и отец болеет лепрой. В общем, диагноз можно было поставить гораздо раньше.

— Обычные врачи, даже дерматовенерологи, плохо распознают эту болезнь, — констатирует Виктор Дуйко. — При этом только в Астраханскую область в год въезжают 20 тысяч мигрантов из среднеазиатских стран. Все они должны пройти обследования на лепру, ВИЧ, туберкулез. Раньше этим занимались специалисты, в том числе НИИЛ. Но импортеры рабочей силы пролоббировали, чтобы это делалось за деньги и в одном месте. Мы опасаемся, что врачи там просто не заметят у пациента признаки болезни.

— Функционирующая с 2003 года в Российской Федерации система обследования мигрантов на эпидемиологически опасные инфекции, в том числе лепру, позволяет эффективно предупредить распространение заболевания, — не соглашается директор Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии Алексей Кубанов.

Он, а вместе с ним и Минздрав РФ (ответы на вопросы они готовили совместно), считают, что и новых заражений бояться не стоит.

— Заболеваемость лепрой в Российской Федерации является спорадической. Ее уровень низкий. По нашим данным, за последние 10 лет выявлено всего 5–7 новых случаев, — комментирует Кубанов.

В отчетах ВОЗ о лепре данные из России появляются не каждый год. Но за один только 2018-й в нашей стране выявили 3 новых случая и 1 рецидив у старого больного.

Оптимизация

Минздрав планирует оптимизировать НИИЛ. Все началось в 2015 году, когда сюда приехала большая комиссия из ведомства.

— Спрашивали, почему, мол, вы так долго лечите больных, — говорит Михаил Юшин. — Они подозревали, что мы тут просто раз за разом прокручиваем одних и тех же людей. Не полагается лечить человека от одной болезни чаще, чем раз в два года. Но нашим больным как раз это зачастую и нужно.

— Это особенность лепры. Если у людей неврит с сильными болями и трофические язвы, мы что, должны попросить их подождать? — возмущается Людмила Сароянц. — Хроническая болезнь продолжает разрушать нервы больного, даже если он уже стал бактериоскопически негативным.

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Институт тогда оптимизировать не стали, но финансирование срезали. Пришлось уволить нескольких врачей-специалистов: диетолога, офтальмолога, стоматолога. А потом и научных сотрудников перевести на полставки.

— Если выполнять майские указы президента, то они все должны получать по 50 тысяч. А где их взять, эти 50 тысяч? — разводит руками Виктор Дуйко.

В 2018 году Минздрав издал приказ, отнесший НИИЛ, единственный из всех подведомственных организаций, к третьей и последней категории. К научным организациям, «утратившим научную деятельность в качестве основного вида деятельности и перспективы развития». Действительно, у сотрудников института маловато публикаций, скромные рейтинги. Но ведь и лепра — болезнь очень медленная, так что эксперименты длятся годами.

Варианта развития событий у таких отбракованных НИИ может быть три: либо смена руководства, либо реорганизация, либо закрытие. Директора за два года так и не сменили. Так что выбор, видимо, между закрытием и присоединением. Судьба института решается прямо сейчас.

— Для оптимизации деятельности учреждения и продолжения оказания медицинской помощи рассматривается вопрос о реорганизации НИИЛ путем присоединения к ФГБОУ ВО «Астраханский государственный медицинский университет Минздрава России» с сохранением основного профиля учреждения, — говорит Алексей Кубанов.

С августа в институт уже несколько раз приходили люди из медуниверситета оценивать территорию и имущество.

— Говорили, что здесь можно сделать учебные помещения. А там — стадион построить, — рассказывает Виктор Дуйко. — Им нужна наша научная база, лаборатории, виварий, площади наши нужны. Но они не знают, что делать с больными. Лично ректор говорила мне, что клиника им не нужна. Соответственно, пациентов хотят отправить в Терский лепрозорий, где меньший объем медпомощи и менее подходящий климат для лепробольных — слишком холодный и влажный.

— О переводе больных в Терский лепрозорий официальной информацией мы не располагаем, — возражает ректор Астраханского ГМУ Ольга Башкина. — В процессе реорганизации в соответствии с установленным порядком будет сформирована комиссия, которая и должна решить все организационные и иные вопросы. Больные не должны страдать в любом случае.

Но пациентам уже объявили о переезде в Терский. При этом переезжать они совершенно не хотят. Виктор Александрович недавно даже провел на эту тему опрос среди больных. Ехать отказались все.

— Мы астраханцы, у нас тут дети, внуки, — объясняет Виктор Александрович.

Потомков нет только у Ивана Дмитриевича, но он в Терский лепрозорий ехать не собирается по сугубо медицинским причинам. Он уже жил там, из-за холодного климата болезнь дала осложнение на глаза, и один из них теперь не видит.

— Заступитесь за нас, — просит Нина Ивановна, бабушка, попавшая сюда еще ребенком. — В Терском меньше врачей. У кого мы там будем лечиться? Нам предлагают это делать по месту жительства.

Но в обычной поликлинике к нам отвратительное отношение. Не успеешь выйти из кабинета, как они бегут с ведрами хлорки полы мыть.

Пациенты написали коллективное обращение Владимиру Путину. «Теперь Институт решили закрыть или соединить с медицинским институтом, а нас отправить за 700 км, в Терский лепрозорий. Мы астраханцы, здесь наш дом, наша родина, здесь мы и будем умирать. Никто не хочет переезжать. Просим оставить институт в Астрахани. Здесь опытные хорошие врачи и научные сотрудники, что случись, мы в городе, скорая помощь рядом…, в общем, умереть не дадут, всегда помогут. А в Терском лепрозории все в Георгиевском за 40 км. И климат там предгорный, сырой, не всем подходит с нашей болезнью», — пишут президенту больные.

— В Терском лепрозории есть все необходимые лицензии для оказания специализированной медицинской помощи, опытный и грамотный персонал, на достойном уровне находится материально-техническая база, объемы медицинской помощи практически не уступают объемам, оказываемым в НИИЛ, — считает Алексей Кубанов. — Климат в поселке Терский Краснодарского края более сбалансированный и ровный, чем в городе Астрахань.

Сотрудники НИИЛ написали собственное письмо — в правительство: о науке, о тест-системах, о системе профилактики эпидемий. Лепрология — наука прикладная. Без клиники, без пациентов и образцов их тканей сложно исследовать проказу. Еще сложнее искать новые лекарства и разрабатывать методики реабилитации, — такой научной деятельностью здесь сейчас тоже занимаются.

Но ректор медуниверситета Ольга Башкина смотрит в будущее оптимистично.

— Как будет поставлена научная работа после реорганизации? Ну, хуже того, что сейчас, трудно себе представить, — говорит она.

Пока готовилась эта статья, в лепрозории прибавилось двое новых больных. Один — сельский пенсионер из астраханской глубинки. Второй — пожилой обеспеченный петербуржец, подхвативший лепру во время путешествия в какой-то экзотической стране.

Жизнь без маски

Поэтому ни о какой «деревне прокажённых», смакуя подробности их личной жизни, рассказывать не буду. Людей с «львиными масками» на лицах я здесь не встретила. «Да вы их и не увидите, – говорит Михаил Иванович, – после 1943 года наши пациенты получают комбинированное лечение, поэтому до таких симптомов даже не доходит. Вспоминаю только одну женщину, жизнелюбивую и жизнерадостную Валентину Николаевну, на той лепра «погуляла», пришлось ампутировать конечности».

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

При входе в жилой корпус для лепробольных хотела надеть стерильную маску, чтобы уберечься от инфекции. Но потом стало стыдно, ведь санитарочки, медсёстры, доктора десятилетиями здесь работают, все выполняют свой долг, и никто не шарахается от постояльцев. «Просто люди разговаривать с вами не станут, если будете двумя пальчиками дверь открывать и проявлять свою неприязнь. Только руки потом, по санитарным правилам, помыть нужно», – даёт мне наставления медперсонал. Сейчас в лепрозории больных с активной формой лепры нет, все – санированные, не представляют угрозы окружающим. При желании они могут даже уехать к родным, свободно выйти в город. Но остаются под амбулаторным наблюдением.

Умирают от старости

«Наши пациенты умирают не от лепры, а от старости, – говорит Михаил Гридасов. – Недавно не стало ветерана войны деда Ивана, так ему было 98 лет! Средняя продолжительность жизни у мужчин – 68 лет, женщин – 75-77. За те 26 лет, что я возглавляю лепрозорий, людей каких только «экзотических» национальностей здесь не было: корейцы, китайцы, якуты. Был даже нигериец, приехал учиться из богатой африканской семьи, а в России у него обнаружили лепру (инкубационный период 7,5 лет). Так парень, чтоб не компрометировать родных, решил не возвращаться на родину, взял гражданство РФ и остался лечиться. А вот о больных лепрой цыганах никогда не слышал».

Странно, но факт. Ведь на родине их генетических предков, в Индии, больных проказой очень много. Прокажённые там сгнивают заживо на улицах. Ведь без должного лечения лепра поражает кожу, слизистые оболочки, периферическую нервную систему, внутренние органы. Больные зачастую быстро слепнут. Катализатор – неблагоприятная среда, плохие гигиена и питание, низкий иммунитет. «Лепра – великий имитатор, и порой распознать болезнь неспециалисту сложно, – говорит Михаил Иванович, – иногда проявления напоминают вторичный сифилис».

В СССР было 16 лепрозориев, сейчас в России их осталось всего три: два федерального значения – Терский и Астраханский – и один в Краснодаре, краевой. Ходят слухи, что Терский хотят закрыть.

Быть или не быть?

Пациенты живут здесь на полном гособеспечении. Что их ждёт? Кто будет наблюдать за ними и где? Примут ли их близкие? «У нас уже был 85-й год, когда пришёл приказ закрыть Терский лепрозорий, а на его базе сделать клинику для лечения наркозависимых туберкулёзных больных, – вспоминают сотрудники учреждения, – тогда Минздрав, оценив ситуацию, вынужден был его отменить».

Тётя Рая (имя изменено) живёт здесь с 1941-го года. «До войны в семье было семь душ. Отец всех привёз сюда из Грузии. Две сестры оказались здоровыми. А два брата прожили здесь 12 лет, эпидемиологи думали, что заразны. Но и они оказались здоровы», – говорит женщина.

Даже в трудные 90-е, когда в стране не было ничего, здесь беды не знали, все больные в Терском были накормлены и ухожены. У лепрозория были свои картофельные поля, пасека, виноградник, свиньи, пекарня, детсад, где был оборудован первый в крае компьютерный класс.

До сих пор ничего не известно о судьбах шести диспансерных больных, которые выехали из лепрозория на время и пропали в соседней Чеченской республике в разгар контртеррористической операции на Северном Кавказе. «До её начала они приезжали хотя бы раз в год на осмотр. Как сложилась их судьба? Узнать бы», – не перестаёт думать о своих подопечных главный врач. К счастью, всплеска заразы в регионе не случилось.

Терский лепрозорий – как большой дом для пациентов и для медиков. Здесь даже есть некие тенденции, которые имеют место во всём обществе. К примеру, престарелую бабушку Патимат из Дагестана то и дело забирают домой родные, надо отдать им должное, традиции уважения стариков на Кавказе всё ещё сильны. При этом разговаривая с другой пациенткой, выясняется, что женщина боится фотографироваться, хотя в свои 79 лет выглядит прекрасно. «Понимаете, родные в России не знают о моём заболевании, о том, что я живу здесь, вдруг племянница увидит в итернете, это же стыда не оберёшься», – говорит бабулечка. Действительно, многие пациенты боятся проявления лепрофобии со стороны окружающих. Но есть люди, которые не только не боятся прокаженных, но и всячески помогают им.

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Немцы сильно помогли

Так, всегда добрыми словами вспоминают «мать Терезу» из Германии, Роману Драбек. Эта женщина, которой уже под 80, много лет приезжает в Терский лепрозорий, чтобы лично пообщаться с больными и снабдить редкими для России лекарствами. Когда-то, столкнувшись с другой тяжёлой болезнью в собственной жизни, Романа дала обет Богу и с тех пор опекает по всему миру больных туберкулёзом и лепрой. По образованию она – врач-терапевт, имеет свою клинику в Европе. В Терский лепрозорий попала абсолютно случайно и прикипела к нему душой. Она завозила в российское медучреждение первые кресла-коляски, кондиционер, компьютеры, покупала мягкую мебель. Даже свой шикарный дом в Германии с мужем они завещают после смерти в Фонд помощи лепро- и туббольным.

У пациентов Терского лепрозория есть и другие ангелы-хранители – медицинские работники. Даже в самые трудные времена главврачу Гридасову удалось полностью сохранить весь штат сотрудников с бесценным опытом и привлечь сюда молодых специалистов. Да, были моменты, причём недавно, когда люди жили под страхом сокращения, ведь то и дело не на пустом месте рождаются слухи о закрытии лепрозория, но медучреждение продолжает работать в привычном режиме и в этом году.

Мнение: Михаил Земцов, главврач Ставропольского клинического кожно-венерологического диспансера: «Лепра относится к особо опасным инфекциям. Болезнь коварная, подъём заболевания идёт циклично. И хотя на юге последний такой всплеск был после войны, а самому молодому больному в Терском, насколько знаю, уже 45 лет. В Европе, отпуская подлеченных лепробольных в мир, врачи пишут «здоров», наши доктора заключают – «санирован», ведь рецидивы случаются. Возбудитель лепры в наибольшем количестве выделяется из носоглотки больного. Если у человека низкий иммунитет или генетическая предрасположенность, то в тесном контакте можно и заразиться».Комментарий: Ольга Габукова, зам. главного врача Терского лепрозория по медицинской части: «На Ставрополье переехала работать из Астрахани, где был основан Всесоюзный НИИ по изучению лепры. До сих пор эта болезнь, а также её распространение, как считается, воздушно¬капельным путём при длительном контакте с лепробольным, до конца не изучены. До недавнего времени для изучения проказы использовали броненосцев, наряду с мышами единственных неродственных людям млекопитающих, подверженных болезни. Но ввозить их из Центральной и Южной Америки для опытов очень дорого. Удивительно, к другим животным лепра «не липнет». Недавно был случай заражения лепрой учёного-энтомолога из Питера, работавшего за границей, известно, что с лепробольными он не общался, только с представителями фауны. Так что загадок ещё много».

Главный российский центр по изучению лепры закрывается

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Иван Дмитриевич – старейший пациент Астраханского лепрозория

Мировое медицинское сообщество всерьез надеялось победить лепру к 2000 году. Но не победило. Прокаженные есть, но их стало настолько меньше, что существование Научно-исследовательского института лепры в Астрахани признано неэффективным. Лепра не побеждена, но изучение ее прекращается. Что будет с больными и с учеными, исследующими лепру, непонятно.

– Когда в августе опять начались разговоры о закрытии, я пошел и опросил всех наших. Никто в Терский лепрозорий переезжать не хочет. Помню, первый раз меня туда решили отправить еще в 1963 году, так я сбежал, на работу устроился. Нашли меня только в 1965-м, – вспоминает Виктор Александрович.

Фамилию этого пациента мы назвать не можем, потому что даже теперь, полвека спустя, не все близкие знают о его болезни. Например, не знает сноха. После того как в 1940-х появились эффективные сульфоновые препараты, в цивилизованных странах очень редко встречаются люди с запавшими носами, отсутствующими пальцами, «львиным ликом» и прочими атрибутами средневековых прокаженных. Вот и Виктор Александрович – совершенно обычный крупный короткостриженый дядька в клетчатой рубашке, очках и трениках. Он большой спорщик и преданный читатель всех на свете газет. Самые интересные новости зачитывает врачам вслух. А оставшееся от чтения время проводит в саду лепрозория, где ухаживает за розами.

В лепрозориях прошла вся его жизнь. В 1962 году он только окончил автомобильный техникум, и тут у него на теле появилась нечувствительная область – характерный признак болезни. Его сразу отправили сюда – в Научно-исследовательский институт по изучению лепры (НИИЛ) в Астрахани. Тогда диагноз ставили быстро, потому что таких пациентов в регионе было много. Особенно в Икрянинском районе в дельте Волги, откуда родом Виктор Александрович.

– В нашем селе Житном человек двадцать тогда болело, – говорит он. – Астраханская область – эндемичный регион по лепре. В советское время на нее приходилось 70% случаев заболевания на территории РСФСР, – объясняет научный сотрудник НИИЛ Михаил Юшин.

Именно поэтому здесь был самый большой лепрозорий страны, а с 1947-го – еще и институт по изучению заболевания. В наши дни пациентов мало, научных работников тоже, плохо с научными публикациями. Так что НИИЛ признан неэффективным. Его собираются влить в состав Астраханского государственного медицинского университета (Астраханского ГМУ). А пациентам уже не раз сообщили о предстоящем переводе в другое медучреждение, в Ставропольский край. Поэтому прокаженные даже написали письмо Владимиру Путину: «Институт решили закрыть или соединить с медицинским институтом, а нас отправить за 700 км, в Терский лепрозорий. Мы астраханцы, здесь наш дом, наша родина, здесь мы и будем умирать. Никто не хочет переезжать».

В саду «Богемия»

Территория НИИЛ больше всего напоминает санаторий. Маленькие деревянные домики, композиции из камней, лавочки, беседки, всюду цветут розы. В 1920-х губернские власти не пожалели и отдали больным лепрой один из лучших астраханских пригородов – сад «Богемия», куда местные купцы ездили кутить и играть на деньги. В самом старом корпусе, синем, с колоннами, раньше был ресторан, а наверху – нумера с девочками. Теперь тут живут незаразные больные, в том числе и Виктор Александрович.

С прогулочной галереи с колоннами виднеется ветхая деревянная постройка, опутанная колючей проволокой, – единственная в стране специальная тюрьма для больных лепрой. Последний заключенный сидел здесь в середине 1980-х. Все это теперь практически центр Астрахани. Вокруг многоэтажки, жильцам которых очень не нравится такое соседство.
Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

До революции в этом здании помещались казино и нумера с девочками. Теперь тут живут незаразные больные На пике заболеваемости здесь лежало 300 больных обоих полов. Крутились романы, создавались и распадались семьи, рождались дети. Пациенты играли в волейбол, смотрели кино в собственном клубе, работали в мастерских, пели в самодеятельности. Сейчас в лепрозории 100 коек, которые никогда не бывают заполнены больше чем на четверть.

Сюда ложатся раз за разом одни и те же амбулаторные больные. Они незаразны, но микобактерия лепры не уходит окончательно и может дать рецидив. А повреждения, нанесенные организму в самом начале болезни, напоминают о себе снова и снова.

– На всех комиссиях нам ставят в укор, что мы лечим одних и тех же больных от одного и того же по два-три раза в год. Подразумевается, что мы их неэффективно лечим, – говорит ведущий научный сотрудник НИИЛ Людмила Сароянц. – Но это особенность лепры. Если у людей неврит с сильными болями и трофические язвы, мы что, должны попросить их подождать? Это хроническая болезнь, которая продолжает разрушать нервы больного, даже если он уже стал бактериоскопически негативным. Профилактикой инвалидизации успешно занимаются в НИИЛ.
Еще в 2015 году неэффективностью института озаботилось Министерство здравоохранения и прислало комиссию.

– Тогда наш институт сохранили, но с 2017 года сильно срезали финансирование. Пришлось уволить совместителей, перевести научных сотрудников на полставки, – рассказывает директор НИИЛ Виктор Дуйко. – В 2018-м нас признали неэффективными, и сейчас решается вопрос о присоединении института к медицинскому университету.

– На самом деле решение о реорганизации Астраханского ГМУ путем присоединения НИИЛ принято Минздравом РФ еще два года назад, – поправляет ректор университета Ольга Башкина. – Связано это с тем, что НИИЛ был отнесен к третьей категории, к научно-медицинским учреждениям, которые не показали себя успешными в научной работе. Как она будет поставлена после реорганизации? Ну, хуже того, что сейчас, трудно себе представить.

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Болезнь разрушает пальцы рук и ног. Они не отваливаются, как считается в народе, а мутилируют – кости фаланг просто рассасываются Между тем исследования в НИИЛ ведутся. Под руководством Людмилы Сароянц были разработаны и запатентованы тест-системы для определения лепры. Она же изучала генетическую предрасположенность к этой болезни. Еще один ученый, Евгений Шац, исследует новые методы реабилитации больных с помощью физиотерапии. А Юрий Юшин путем десятилетнего эксперимента на мышах доказал, что микобактерия лепры, даже пролежав долгие годы в высушенном виде, способна снова кого-нибудь заразить. Лепра – заболевание очень медленное, поэтому эксперименты тут долгие, с такими высокий научный рейтинг не наберешь. Но главный вопрос – что станет с больными.

– К нам уже несколько раз приходили люди из Астраханского ГМУ. Хозяйственники обсуждали по ходу дела, что за тюрьмой неплохо было бы стадион сделать, – говорит Виктор Дуйко. – Им нужна наша научная база, лаборатории, виварий в обязательном порядке, площади наши нужны. Но они не знают, что делать с больными. Лично ректор говорила мне, что клиника им не нужна. Соответственно, пациентов хотят отправить в Терский лепрозорий, где меньший объем медпомощи и менее подходящий климат для лепробольных – слишком холодный и влажный.
На вопрос о переводе больных в Ставропольский край в медуниверситете и в Минздраве РФ отвечают уклончиво.

– О переводе больных в Терский лепрозорий официальной информацией мы не располагаем. В процессе реорганизации в соответствии с установленным порядком будет сформирована комиссия, которая и должна решить все организационные и иные вопросы. Больные не должны страдать в любом случае, – комментирует этот вопрос Ольга Башкина.

Минздрав делегировал ответ директору ФГБУ «Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии» Алексею Кубанову.

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Клинические признаки запущенной лепры. Сейчас они в основном остались на фотографиях в музее НИИЛ – Подчеркнем, что вопрос о фактическом закрытии НИИЛ никогда не ставился, – ответил он. – В Терском лепрозории имеются все необходимые лицензии для оказания специализированной медицинской помощи, опытный и грамотный персонал, на достойном уровне находится материально-техническая база, объемы оказываемой медицинской помощи практически не уступают объемам, оказываемым в НИИЛ. Климат в поселке Терском более сбалансированный и ровный, чем в городе Астрахани.

Старейший пациент НИИЛ Иван Дмитриевич с директором московского научного центра категорически не согласен. В Терском лепрозории он провел несколько лет, но больше не хочет: «Там климат плохой, сыро и холодно. Я там из-за этого глаз потерял».

Непобежденная

Главное, в Терском лепрозории нет невролога, а ведь болезнь эта поражает именно нервы. Нет и физиотерапевта.

– Терский лепрозорий – это фактически дом призрения для прокаженных, как это было до революции, – резко говорит Виктор Дуйко.

– Конечно, амбулаторные пациенты могут лечиться в обычных медицинских учреждениях, – добавляет Людмила Сароянц. – Но эта болезнь по-прежнему стигма, многие врачи боятся иметь с ней дело. А как быть с активными, заразными больными?

Дело в том, что лепра-то никуда не делась. Хотя еще в 1990-х ВОЗ обещала искоренить болезнь к 2000 году, потом к 2020-му. Но получилось примерно как с построением коммунизма. Сейчас в мире выявляется примерно 200 тысяч новых случаев в год. Из них 150 тысяч – в Индии, 30 тысяч – в Бразилии, дальше Индонезия, африканские страны. Согласно отчету ВОЗ, в 2018 году на всю Европу пришлось 50 новых заболевших, из них три – в России.

– Заболеваемость лепрой в Российской Федерации является спорадической. Ее уровень низкий. По нашим данным, за последние десять лет выявлено всего пять-семь новых случаев, – успокаивает Алексей Кубанов.

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Лаборатории, гостиница для аспирантов, хозяйственные службы помещаются в таких небольших домиках. Теперь это почти центр Астрахани – Это неправда, – возражает Виктор Дуйко. – У нас за последние три года десять новых случаев плюс еще три рецидива у ранее пролеченных больных.

– При этом мы уверены, что лепра в России недостаточно выявляется, – добавляет заведующая клиническим отделением института Юлия Левичева.

– В прошлом году мы прочитали курс для калмыцких врачей. И тут же к нам поступил новый пациент из Калмыкии. Через несколько месяцев – еще один. А одного нашего нового больного десятилетиями лечили в кожвендиспансере от нейродермита и не могли поставить диагноз.

Этот больной – Тлекабл из Харабалинского района Астраханской области. За годы неправильного лечения у него даже начал проявляться «львиный лик», распухли уши, выпала правая бровь. И только тогда его догадались послать на обследование в лепрозорий. Диагноз подтвердился.

Теперь Тлекабл живет и лечится здесь. Следом лепру нашли у его дочери. А сейчас врачи присматриваются уже к 12-летнему внуку. По некоторым признакам, он тоже заразился. Если так и окажется, это будет первый за насколько десятилетий случай детской лепры в нашей стране.
Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

У незаразных пациентов есть небольшие комнатки, где они живут поодиночке или по двое и могут обставить помещение на свой вкус

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

Виктор Дуйко занимается лепрой 40 лет, а НИИЛ руководит с 2005 года

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России
Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

В комнате одной из пациенток

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

У больных есть даже маленькая молельная комната. По большим праздникам сюда приходит служить священник

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

В виварии НИИЛ содержатся мыши, крысы и этот единственный кролик

Как живут люди в Лепрозории, пациенты с проказой и есть ли такие в России

За всем, что есть на территории лепрозория, тщательно ухаживают. В том числе и за Лениным

Парадокс: среди цыган прокаженных не бывает

Один из медицинских фактов, озвученный главным врачом, который меня тогда очень поразил:

единственная национальность на земном шаре, среди представителей которой официально не было зарегистрировано ни единого случая заболевания лепрой, – цыгане. Хотя близкий генетически народ в Индии переживал целые эпидемии.

Когда на нашу страну, да и всю планету, полтора года назад обрушился коварный неизведанный вирус из Китая, я вспомнила про это. Люди в геометрической прогрессии стали заражаться один за другим. А в нашем регионе, на Кавказских Минеральных Водах, «нулевой» пациенткой как раз стала представительница кочевого народа. 58-летняя женщина в первый месяц строгой самоизоляции в апреле 2020 года приехала из Москвы на большую свадьбу в поселок под Железноводском, где заразила сразу около 40 человек. Местные СМИ в публикациях тогда назвали этот инцидент «пиром во время чумы». Саму ее врачи спасти не смогли из-за букета хронических заболеваний, употребления спиртных напитков и курения в первые дни попадания вируса в организм.

В древние времена все народы проказы боялись не менее, чем сегодня все мы нового вируса, и приписывали лепру людям с проявлениями других кожных заболеваний, в том числе «болезни любви».

А семь лет назад в лепрозории мне рассказали, что характерным признаком проявления заболевания является львиная маска на лице. Но врачи заверили, что пациенты ни им, ни редким гостям лепрозория не страшны, так как все они санированы. То есть после курса лечения не могут никого инфицировать от слова совсем. Ни одного опасного больного на тот момент в медучреждении не было. Хотя руководитель просто для информации мне сказал:

«Самое позднее, когда болезнь может проявиться, это через семь лет после попадания бактерии в организм». Слава Богу, они истекли. Но если бы возбудитель попал воздушно-капельным путем, мог бы там развиться, как и палочка Коха, только при слабом иммунитете, плохом питании и гигиене.

Лепрофобия страшна, пациенты – нет

Также, что меня еще поразило, в лепрозории жили люди, скрывавшие от близких свой диагноз. Будучи пролеченными, они имели полное право ездить в гости к родным и общаться с ними, выходить в город на рынок или в магазин.

Но все они дружно говорили мне о том, что боялись проявления лепрофобии со стороны общества и тем более членов семьи, поэтому контактировали с ними мало. Меня главврач сразу предупредил:

«Бабушки и дедушки, наши постояльцы, в основном, долгожители (самому пожилому на тот момент было 98 лет) не дадут вам интервью, если вы покажете свою брезгливость, двумя пальчиками возьметесь за ручку двери и тем более натянете маску на нос и рот. Пациенты полностью безопасны. Ну а руки нужно мыть всегда в любом медучреждении».

Третий, поразивший меня факт, – лепра не липнет ни к одним животным, кроме мышей и броненосцев, смешных на вид млекопитающих с панцирем. Поэтому эпидемиологи проводят опыты именно над ними, завозя их в РФ втридорога из Латинской Америки.

У нас, на Юге России, самый последний всплеск болезни Святого Лазаря был отмечен после Великой Отечественной войны. Больше вспышек не было. В 2013 году самым молодым пациентом лепрозория был 45-летний мужчина. Хочется выразить низкий поклон всем работникам Терского лепрозория, работавшим в середине нулевых. Когда я была там с визитом.